شرق/متن پیش رو در شرق منتشر شده و بازنشر آن در کم خبر به معنای تاییدش نیست

سمیه جاهدعطائیان| روز جهانی معلولان یعنی همین 12 آذری که معلولان در کشورهای دیگر از فرهنگ‌سازی حرف می‌زنند، به ضرورت افزایش همدلی با آنها می‌پردازند و به کودکانشان یا عموم مردم آموزش می‌دهند که معلولان هم از حقوق یکسانی برای زندگی و حضور در جامعه برخوردار هستند، معلولان در کشور ما ایران پهناور، درباره مشکلات اقتصادی و مالی برای تهیه پوشک، پانسمان زخم بستر، سوند و کیسه‌های دفع ادرار و‌... صحبت می‌کنند. خبرهای فوت یک معلول در مراکز نگهداری بهزیستی منتشر می‌شود و تن و بدن خانواده‌هایی را که یک معلول در خانه دارند، می‌لرزاند. روزی نیست که در همین فضای مجازی موجود با تمام محدودیت‌هایش، کاربر یا خیری از معلولی که نیازمند هزینه جراحی، کمک مالی برای تهیه سمعک، عصا، اجاره‌خانه، تهیه دارو و هزاران هزار نیاز دیگر است، تصویری دلخراش یا نوشته‌ای تأسف‌بار نگذارد. روزی نیست که انجمنی دست یاری به سوی خیرانش دراز نکند و از حل یک مشکل فوری برای معلولی نگوید. بله؛ روز جهانی معلولان است. روزی که فرصت و نیازی برای فرهنگ‌سازی آن وجود ندارد؛ چون معلولان در ایران غم نان، دارو، درمان، پوشک، مسکن، اشتغال و دغدغه یک زندگی بدون درد را دارند. این پرونده به تمام گرفتاری‌ها و دغدغه‌های دیرینه افراد دارای معلولیتی پرداخته که دیگر از وعده‌های سازمانشان یعنی بهزیستی به ستوه آمده‌اند.حقایقی از زندگی سخت چند معلول‌انتظار 19‌ساله برای دریافت ویلچرفقط دو سال داشت که به‌خاطر تب شدید و تزریق یک آمپول، برای همیشه فلج و زمین‌گیر شد. حالا 35 سال از آن روزهای تلخ و سخت گذشته؛ سال‌هایی که کمیته امداد و بهزیستی هر دو در یک سازمان ادغام بودند و یک ویلچر از کمیته امداد می‌گیرد، سپری شده است. او از سال 78 به بعد در سال چندین نامه درخواستی به بهزیستی می‌نویسد و می‌گوید نیاز به ویلچر جدید دارد. نامه را حتی وقتی مادرش زنده بود از روستا به شهر به دست کارمند اداره بهزیستی می‌رساند و آنها به مادرش می‌گفتند اگر ویلچر آمد خبرتان می‌کنیم. با فوت مادرش به‌تنهایی و با یک ویلچر خراب، نامه‌ها را به اداره بهزیستی می‌رساند و جواب همیشگی ناامیدکننده می‌گرفت. سال‌ها گذشت و به دهه 90 که رسید، دفاتر بهزیستی عریض و طویل شد و همچنان نامه‌‌نگاری و رفت‌‌وآمدهایش به دبیرخانه بهزیستی ادامه داشت. سال 96 همچنان با همان ویلچر 18 سال پیش، برای گرفتن ویلچری که عصای دستش باشد، نامه‌نگاری می‌کرد و نامه را به اداره می‌برد. فضای مجازی که وسعت پیدا کرد، عضو یک گروه تلگرامی مختص افراد دارای معلولیت شد و در این کانال که معلولان با هم درد‌دل و صحبت می‌کنند، چنین مطرح کرد که تعداد نامه‌هایش برای گرفتن ویلچر به سازمان بهزیستی رکورد دارد و می‌تواند در گینس ثبت شود.‌داستان پرتکرار ویلچرهای بی‌کیفیت بهزیستیروایت داستان این نامه‌نگاری‌ها، رفت‌وآمدها و پشت نوبتی 19‌ساله برای دریافت یک ویلچر باعث شد تا روزی به اداره بهزیستی برود و آنها با بررسی پرونده‌اش، هیچ نامه و تقاضانامه‌ای لابه‌لای پرونده‌های کاغذی‌اش پیدا نکنند؛ درحالی‌که او و مادرش حدود 35 نامه را به‌ صورت حضوری به بهزیستی استانشان تحویل داده بودند. «فریدون» همان‌جا توضیح می‌دهد که تعداد نامه‌های درخواستی زیاد بوده‌ است، اما آنها نمی‌پذیرند، ولی با درخواست دیرینه‌اش برای ویلچر موافقت می‌شود و با او اتمام حجت می‌کنند که تا پنج سال از ویلچر خبری نیست؛ در‌حالی‌که او به خاطر بیماری دچار افزایش وزن شده و می‌گوید ویلچر‌های بهزیستی آن‌چنان کیفیت ندارند که پنج سال دوام بیاورند. «فریدون» معلول شدید جسمی-حرکتی، از مشکلات معیشتی برای گذران زندگی به ستوه آمده است، مصاحبه با یک خبرنگار را هم بی‌فایده می‌داند، اما برای خبرنگار «شرق» حرف‌های زیادی دارد. « ویلچری که تازگی دریافت کردم بعد از دو ماه بلبرینگ‌های لاستیک‌های جلویی‌اش شکست و وقتی لاستیک‌های جلو به یک سنگ‌ریزه برخورد می‌کند، ویلچر به سمت جلو سقوط می‌کند. بهزیستی یک تکه آهن به معلولان می‌دهد که بسیار بی‌کیفیت است».‌هزینه‌های جاری مراکز مثبت زندگی خرج معلولان شودمی‌گوید اگر مسئول بهزیستی پای درددل تک‌‌تک ما بنشیند، می‌فهمد که چقدر دردمند هستیم. مسئله این است که بهزیستی دغدغه‌ای برای معلولان ندارد. «در استان گلستان محرومیت و محدودیت زیاد است. بانک رفاه این استان که تمام معلولان به‌ خاطر دریافت مستمری باید در آن بانک حساب باز کنند، پله‌های ورودی با ارتفاع زیادی دارد که یک فرد سالم به‌ سختی از آن بالا می‌رود چه برسد به فرد معلول ویلچرسواری که در آن بانک بسیار تردد دارد. وقتی می‌دانند و می‌بینند معلولان در این بانک به سختی رفت‌وآمد می‌کنند، باید قبل از هر چیز مناسب‌سازی شود». از مراکز «مثبت زندگی» محل سکونتش انتقادهای زیادی دارد؛ «این مرکز با بهزیستی موازی‌‌کاری می‌کند و کار جدید و مفیدی انجام نمی‌دهد. هر سال از این مرکز یک نفر به منزل من که تنها و فقیرانه زندگی می‌کنم، می‌آید و از زندگی‌ام که خودشان دیدند و می‌دانند چه خبر است، عکس می‌گیرند. آنها به زندگی ما سرک می‌کشند که اگر کمی زندگی‌‌مان بهتر شده‌، مستمری را قطع کنند. از ما می‌پرسند چیزی به خانه و زندگی‌ات اضافه نکردی؟ همین تلویزیون قدیمی را داری و سؤال‌های ناراحت‌‌کننده دیگری که تمام معلولان از این موضوع ناراحت هستند. همیشه بهزیستی در مقابل ما معلولان می‌گوید که بودجه نداریم، اما اجاره همین ساختمان‌های مراکز مثبت زندگی و هزینه‌های جاری‌شان می‌تواند دردی از چند معلول درمان کند و پول پوشک و ویلچر شود». اطلاع‌رسانی بهزیستی از خدماتی که احتمالا سالی یک بار و به صورت محدود به معلولان در شهرستان‌ها اختصاص پیدا می‌کند، به‌شدت ضعیف است؛ «مددکارها در مراکز مثبت زندگی به معلولان اطلاع‌‌رسانی نمی‌کنند که چه خدماتی می‌‌توانند دریافت کنند. بسیاری از ما از آن بی‌خبر هستیم، اما بعد می‌شنویم که فلان معلول از همین مراکز خدماتی دریافت کرده‌ مثل حق عیان ایاب‌وذهاب که من به‌عنوان معلول شدید و تنها این امکان را ندارم».‌معلولیت شدید و محرومیت از حق پرستاریاو به دریافت حق پرستاری و کمک‌هزینه دریافت وسایل بهداشتی نیاز دارد؛ «من یک معلول جسمی‌-حرکتی شدید هستم، اما چون مستمری می‌گیرم حق پرستاری ندارم. این را زمانی که درخواست حق پرستاری داشتم، در پرونده‌ام نوشتند؛ درحالی‌که این حق بسیار به من کمک می‌کند. معاون بهزیستی تیرماه امسال وعده داد 30 هزار پشت‌نوبتی را برای دادن حق پرستاری تحت پوشش قرار می‌دهد، اما در بهزیستی باید یک معلول فوت کند تا معلول دیگری برای حق پرستاری جایگزین شود. فقط معلولان نخاعی زیر پوشش این حق هستند، اما معلولان شدید محروم هستند. یا اینکه اگر معلول‌ها از یک وام خوداشتغالی در کمیته امداد بهره‌مند شوند‌ و این پول خیلی به ما کمک می‌کند، چندرغاز مستمری بهزیستی‌شان قطع می‌شود. تمام اینها بسیار نا‌عادلانه هستند».‌اعمال قوانین سخت‌گیرانه در دادن سهمیه خرید توالت‌فرنگی به معلول«فریدون» می‌گوید مشکلات معیشتی فراوانی دارد؛ «چند سال پیش از مراکز مثبت زندگی تماس گرفتند که توالت‌فرنگی داری یا ایرانی که گفتم ایرانی. از من عکس از توالت خانه‌ام خواستند. با هزینه‌ای که آن موقع برایم زیاد بود، عکس رنگی گرفتم و درخواست کتبی برای گرفتن توالت‌فرنگی دادم. آنها آدرس مغازه‌ای را دادند که حتما باید توالت‌فرنگی را از آنجا بخریم. گفتند یک‌میلیون‌و 500 هزار تومان برای توالت‌فرنگی و700 هزار تومان هم برای لوله‌کشی و نصاب هزینه می‌کنند. به بهزیستی استانمان خیلی صادقانه گفتم که مغازه‌ دیگری توالت‌فرنگی را با قیمت 800 هزار تومان و با تخفیف می‌دهد که اگر از همین محل تهیه کنم با مابقی پول آن می‌توانم زخمی از زندگی‌ام درمان کنم که بهزیستی قبول نکرد و گفت باید از همین مغازه که مشخص شده‌ است با گرفتن فاکتور خرید کنم. درحالی‌که همان مبلغ ناچیز می‌توانست به مشکلات من کمک کند. مددکار دو سال پیش منزل ما آمد و گفت چه مشکلات و بیماری‌هایی داری که گفتم فشارخون، سنگ کلیه، کبد چرب، غلظت خون و... دارم. اسم من را در فهرست نوشت، از خانه عکس گرفت و رفت، اما هیچ اتفاقی برای هزینه‌های دارو و درمان من رخ نداد».‌گرانی و نبود ابزار مطالعه برای نابینایان«سمیه رضایی» نابینایی مطلق و ساکن خراسان شمالی است. کارشناس مدیریت آموزشی دارد و از دسترس نبودن تجهیزات مورد نیاز برای افراد نابینا گله‌مند است؛ «در استان ما محدودیت برای نابینایان زیاد است. عصای یک معلول باید باکیفیت باشد، اما عصایی که بهزیستی می‌دهد بسیار سنگین‌وزن است و نابینایان از آن استفاده نمی‌کنند. بهزیستی قبلا به نابینایان لوح و قلم رایگان و ارزانی می‌داد، اما حالا نه لوح و قلم می‌دهد و نه استیکرهای مختص و مورد نیازمان را که برای مطالعه به آنها بسیار احتیاج داریم. کار نابینا با لوازم صوتی مثل ویس‌رکورد است که بتواند مطالعه کند، اما نابینا با داشتن مشکلات معیشتی و مالی فراوان از این ابزار محروم است و توان مالی خرید آنها را ندارد. همین مسئله باعث شده که معلولان از توانمندسازی، آموزش، مطالعه و تحصیل محروم شوند».‌انتظار برای دریافت کمترین خدمات از بهزیستی«حبیب فراهانی» یک شهروند معلول و سالخورده است که در کنار برخی انجمن‌ها نیز در حوزه افراد دارای معلولیت فعالیت‌ دارد. او می‌گوید: «تنها امید معلولان انجمن‌ها هستند؛ درحالی‌که آنها هم دستشان بسته و خالی است و نفوذ چندانی نمی‌توانند داشته باشند. ما و فعالان مدنی اگر موفق به دیدار یک مسئول دولتی شویم، باید بسیار در مورد نیاز و مشکلات فراوان معلولان دلیل بیاوریم و توضیح دهیم که در نهایت هم به نتیجه نمی‌رسیم. عملکرد بهزیستی با وجود عریض و طویل بودن و داشتن آن‌همه پرسنل، بسیار ضعیف ‌است. کمترین اقدام، دادن ویلچر است، اما یک معلول در ایران باید برای گرفتن یک ویلچر ساده و معمولی و سایر خدمات در نوبت بماند؛ در‌حالی‌که ویلچر را در کشور پرجمعیتی مثل پاکستان، دم خانه معلول می‌برند تا از آن استفاده کند. معلول در کشور ما تا پایان عمر کوتاهش عذاب می‌کشد و خون دل می‌خورد تا به یکی از خدمات دسترسی داشته باشد. یک معلول هم حق و حقوقی دارد و باید زندگی آسان‌تری را تجربه کند».‌معلولان عوارض می‌دهند خدماتی دریافت نمی‌کنند«حسن رجبی» فرد دارای معلولیت، زمان مصاحبه دو بار آه می‌کشد که خانم خبرنگار دیگر خسته شدیم. دیگر حرفی نمانده که نزده باشیم. از چه بگویم؟ از دو سالگی به دلیل ابتلا به فلج اطفال، ویلچرنشین می‌شود و حالا 70 است که با معلولیت و سختی‌های آن زندگی می‌کند؛ از موانع تردد در شهر برای جانبازان و معلولان به ستوه آمده است؛ «با وجود داشتن عصا، از دم خانه تا جایی که کار اداری دارم، با هزاران مانع روبه‌رو می‌شوم. زمین می‌خورم. ما افراد دارای معلولیت هم مثل تمام مردم، عوارض نوسازی و مالیات می‌دهیم اما کمترین بهره‌ای از امکانات نداریم. وقتی بیمارستان می‌رویم دچار مشکل هستیم. تمام رمپ‌ها به گونه‌ای ساخته شدند که فقط برای هدایت برانکارد مناسب است و تردد ویلچر روی آنها به سختی امکان دارد. در‌حالی‌که رمپ‌ها باید کارایی متفاوتی داشته باشند و ایمنی تردد معلولان را هم در نظر بگیرند».‌امکانات حداقلی برای رفت و آمد معلولاناو از کاستی خدمات عمومی برای سفرهای درون‌شهری معلولان ویلچری و جسمی - حرکتی می‌گوید؛ «خودروی پراید من قدیمی و پلاک سال 83 است. حالا برای خرید یک خودروی جایگزین باید ثبت‌نام و در قرعه‌کشی شرکت کنم، در‌حالی‌که ما معلولان و حتی جانبازان وقتی امکان استفاده از وسایل نقلیه عمومی مثل مترو یا اتوبوس را نداریم باید برای معلولان متقاضی خرید خودرو، امکانات و سهمیه مجزایی در نظر گرفته شود. متأسفانه خودرو‌های تندرو و خطوط بی‌آرتی برای استفاده معلولان کارایی ندارند. سامانه‌ای که در «طرشت» برای جابه‌جایی افراد دارای معلولیت راه‌اندازی شده، محدود است و سرویس‌دهی کمی دارد. در مجموع امکان تردد معلولان بسیار محدود و نابسامان است، به همین دلیل شاهد حضور مؤثر معلولان در سطح شهر نیستیم».‌دریغ از یک دقیقه فرهنگ‌سازی در برنامه‌های صداوسیمافرهنگ‌سازی و اطلاع‌رسانی در صداوسیما تنها به روز جهانی معلولان ختم می‌شود و افرادی که با معلولیت روزگار سختی را سپری می‌کنند، کمترین نقشی در تولیدات رسانه‌ای برای خودشان و به نفع خودشان ندارند. آگهی فرهنگ‌سازی و برنامه‌ها در ارتباط با معلولان بسیار ناچیز است. این نکات را «رجبی» فرد دارای معلولیت مطرح می‌کند؛ «باید به مردم آموزش داده شود که با دیدن فرد معلول، ابتدا از او سؤال کنند که به کمک نیاز دارد یا نه. چگونگی کمک‌کردن را سؤال کنند. مردم نیت خیر و انسان‌دوستانه دارند و می‌خواهند کار خیر کنند اما مثلا از روی ترحم و بدون درخواست فرد معلول، پیش‌قدم می‌شوند و معلول را گرفتار مشکلاتی می‌سازند. فرهنگ‌سازی چگونگی کمک به معلولان باید در صداوسیما آموزش داده شود اما در این حوزه غفلت شده است».‌مددکاران بهزیستی معلولان را فراموش کردنداین فرد دارای معلولیت از مددکاران بهزیستی که معلولان را به حال خودشان رها کرده و پیگیر شرایط و موقعیتشان نیستند، گله‌مند است؛ «مددکاران آقا و خانم در سازمان بهزیستی طی زمان دوساله‌ای که کرونا شیوع داشت، سراغی از معلولان نگرفتند و حالا هم حتی یک تماس کوتاه برای دلجویی از خانواده‌های دارای فرزند معلول، نابینا، ضایعه نخاعی و... نمی‌گیرند. آنها قرار نیست هزینه‌ای متحمل شوند و از تلفن همراه شخصی زنگ بزنند، بلکه فقط قرار است از تلفن بهزیستی استفاده کنند. وقتی در این زمینه به آنها انتقاد می‌کنیم می‌گویند که پرونده‌ها زیاد است و نباید متوقع باشیم. تنها کار بهزیستی به دادن مستمری ختم شده است و اقدام جدی دیگری در حوزه معلولان انجام نمی‌شود. اینکه توقعی برای یک تماس داشته باشند کمترین انتظار است که آن هم محقق نمی‌شود. درحالی‌که مددکاران در بسیاری از کشورها به صورت حضوری از معلولان دلجویی و عیادت می‌کنند».